Ola e le mafai ona oti: o le tala Garda Charli

Charlie Gard - o se tamaitiiti mai le UK, lea ua tosina gauai faava o malo ma ona faamaʻi mataʻutia fofo. O lenei o loo taumafai ona matua e maua ai se togafitiga faataitai, ma le faamoemoe e mafai ona latou fesoasoani io latou atalii manumalo i se maʻi uiga ese - "o le afaina o le DNA," lea e masani lava ona le galuega o le oti mo pepe i nai masina muamua o latou olaga. Ae o le a mafua ai lenei faamai ma aisea ua matua vave ai ona faaumatia e le tino o tamaiti laiti?

vaaiga a le tamaitiiti

na fanau mai Charlie i le aso 4 tausaga mulimuli o Aokuso, ae talu mai Oketopa, e tumau pea falemai i se falemai Lonetona, Tele Ormond Street. E iloa e 11-masina le matua tamaitiiti e le mafai ona manava i latou lava, e le mafai ona faalogo ma le mafai ona vaai, ma mafatia foi mai faoa. Matua fia alu faatasi ma ia i le Iunaite Setete e faaeʻea i se togafitiga faataitai, ae le malilie fomai o le tamaitiiti. Latou te faapea mai o le togafitiga o le a le faasaoina ai le tamaitiiti, ma o le a na o le faʻaumiina o lona puapuaga. Le tagata tomai faapitoa, o le na vaai i lenei taimi uma Charlie, fai atu: o le e sili ona alolofa, ina ia mafai ona latou faia - o le tape le masini lagolago-olaga.

le tulaga o Charlie toe faaauau felafolafoaiga i luga o le aia tatau a matua e filifili togafitiga mo a latou fanau. faamasinoga British sa i le itu o le falemai, ma i se taunuuga e tatau ona motusia Charlie mai le masini mo le 30 o Iuni. Ae peitai, ua talosagaina matua fomai e tolopo lenei faiga, e tele atu taimi e fai tofa i se tamaitiiti.

E faapefea ona afaina DNA

syndrome afaina DNA mitochondrial Entsefalomiopatichesky, sa mafatia ai e le tama, e mafua mai i mutations i genes e fesoasoani e faatumauina DNA o loo maua i totonu o le mitochondria (feaveai "laau mana"), lea e nafa mo le faaliliuina meaai i le malosi, faapea foi ma lona lava seti o DNA eseese.

I le tulaga o mutation Charlie na tupu i se Gene taʻua RRM2B. e ia o se vaega i le foafoaga o le DNA mitochondrial. O le mutation mafua ai se faaitiitia o le aofaiga o le DNA mitochondrial, ma e le faatagaina galuega masani mitochondria.

O lenei tulaga e aafia ai le faagaoioiga o le tele o totoga, aemaise lava le faiai, maso ma fatugaʻo, na maua manaoga maualuga malosi. O se taunuuga o le syndrome tau atu i le maso vaivai, microcephaly (faaitiitia i le tele o le ulu o le tamaitiiti), faafitauli fatugao, faoa ma le faʻalogo. Vaivaiga o le maso o aafia i le faagasologa o le manava, e mafai ona avea o se faafitauli matuia, o le mea na tupu e Charlie. O lenei e le mafai ona manava i latou lava le tamaitiiti.

expectancy Soifuaga ma le tufatufaina atu i le lalolagi

O lenei syndrome e matua seasea: ao le i iloa Charlie na o le 15 pepe mai le salafa o le lalolagi ua i ai le auga e tasi, ma le tamaitiiti lena.

amata auga o le faamai e foliga mai le amataga lava. I le tulaga o Charlie, mo se faataitaiga, sa amata ona aliali mai pe a le tama sa na o ni nai vaiaso. Foi, o tamaiti o loo mafatia mai lenei tulaga e masani lava e le mafai ona ola le fanau iti. E tusa ai ma se suesuega i le 2008, fanau e toafitu i le syndrome tutusa Charlie, na maliu ai lava i luma o latou taunuu atu i le tausaga o le 4 masina.

Ae paga lea, o lenei syndrome fofo. Na pau le mea e mafai ona faia e fomai - o le tuuina atu le lagolago mo le tuuina atu po o le faaaogaina o se ili e fesoasoani ai i le manava.

E tatau ona ou faamoemoe mo se togafitiga faataitai

mananao matua o Charlie e taumafai se togafitiga faataitai i lona atalii - togafitiga nucleoside i le DNA mea e le mafai ona faia o lona sela. ua e lei faamauina i le aoga o lenei faiga, e ui lava na muamua atu sa faaaogaina mo gasegase o loo mafatia mai le itiiti ituaiga ogaoga o le maʻi, ua lauiloa o mutation TK2. Ae peitai, o le togafitiga e leʻi faaaogaina mo gasegase ma mutations RRM2B. E oo lava i fomai sa muamua sa saunia e fesoasoani i le Garda ma se togafitiga faataitai, ma mulimuli ane na faamalosia ai e tautino atu e ono lenei togafitiga e faamalolo ai Charlie, e pei o le tamaitiiti o loo i le vaega mulimuli ane o le faamai.

Talu ai nei, o sui o le ua fuafuaina Tusipese a Falemai i Italia e agai Charlie ia i latou e tuuina atu le tausiga e tatau ai mo ia, ae teena fomai Falemai Lonetona ina ia faia faapea, e taua ai mafuaaga faaletulafono. Boris Johnson, o le Minisita o Mataupu Tau le Va i Fafo o Peretania Tele, foi faapea "o lenei faaiuga e ogatasi ma le manatu o tagata tomai faapitoa faafomai, e lagolagoina e le faamasinoga", lea pe a le faia i le manatu autu o le aia a le tamaitiiti.